Quand faut-il arrêter la réanimation ?

"Le Figaro", 7 juin 2002.

La société de réanimation de langue française, présidée par le Pr Jean-Michel Boles, a rendu publiques des recommandations concernant les limitations et arrêts de thérapeutiques actives en réanimation. Ce document prend en compte, pour la première fois, une réalité quotidienne dans les services de réanimation : l’arrêt des thérapeutiques actives quand elles deviennent inutiles, arrêt impliqué dans plus de 50 % des décès en soins intensifs. Ce document devrait permettre d’imposer une certaine transparence et pourrait servir de référence lors de contentieux médico-légaux.

Cette démarche innovante en France s’inscrit dans un contexte de grande mutation de la fin de vie dans les pays industrialisés. Celle-ci s’effectue désormais dans 70 % des cas à l’hôpital avec une sorte de médicalisation de la mort qui place désormais les médecins aux premières loges pour y faire face, leur conférant un pouvoir et des devoirs majeurs.

"Selon une étude américaine, près de 20% des décès se produiraient dans les services de réanimation. Aucune donnée similaire n’est disponible pour la France, mais les chiffres sont sans doute à peu près équivalents. Les réanimateurs, s’ils sont plus que d’autres confrontés à la mort, doivent en plus prendre des décisions lourdes de sens en matière d’arrêts des soins. Les techniques actuelles peuvent prolonger artificiellement une existence même condamnée à court terme. L’arrêt des traitements est impliqué dans plus de 50 % des décès d’adultes en réanimation, selon une enquête française de 1998. Dans quelles circonstances la décision d’arrêt des soins peut-elle être prise ? Qui doit la prendre ? Quel est le rôle des familles ? Telles sont les questions auxquelles la Société de réanimation de langue française a répondu.

Le refus d'acharnement thérapeutique n'est pas assimilable à de l'euthanasie

«  La limitation ou l’arrêt de thérapeutiques actives sous réserve qu’elles soient prises et mises en œuvre en respectant un certain nombre de règles représente parfois la seule alternative éthique à une obstination thérapeutique contraire au code médical. Ces décisions ne constituent en rien une pratique d’euthanasie », soulignent les rapporteurs. « Les techniques d’arrêt des soins en réanimation ont été initialement décrites par le Pr Maurice Rapin, nous explique le Pr François Lemaire, de l’hôpital Henri-Mondor à Créteil, qui a participé au groupe de travail sur cette question. Elles se sont depuis imposées un peu partout en France, mais dans la totale ignorance du grand public.

Les différents cas de figure

Pour les réanimateurs, trois situations doivent être distinguées :

• Premier cas : le malade en échec thérapeutique pour lequel la décision d’un arrêt de traitement a pour but de ne pas prolonger inutilement l’agonie.
• Deuxième cas : celui dont le pronostic est très défavorable en terme de qualité de vie (qui est par exemple en coma végétatif) et pour lequel la poursuite de traitement de suppléance des organes paraît déraisonnable.
• Enfin, le patient conscient, informé, et qui demande lui-même l’arrêt des traitements de suppléance (comme la jeune Britannique pour qui la Chambre des Lords a autorisé en mars 2002 l’arrêt de la ventilation qu’elle demandait).
  «  Il est nécessaire, insistent les rapporteurs, que ces décisions soient prises en toute sérénité, clarté et collégialité, dans une stratégie de prise en charge globale du patient. »

Ne pas maintenir les traitements si le patient en tire plus de désagréments que de bénéfices
Le principe retenu est qu’il n’y a pas d’obligation à instituer ou à maintenir une thérapeutique active dès lors que la synthèse de tous les éléments à la disposition du médecin montre qu’il n’y a plus de bénéfice à en attendre pour le patient : « Cette décision n’est en aucun cas un arrêt ou un abandon de soins. Elle entre dans le cadre d’une stratégie de soins palliatifs comme alternative à un engagement thérapeutique à visée curative inutile. »
Selon ces recommandations, la décision de limitation ou d’arrêt thérapeutique ne peut résulter que d’une réflexion partagée par l’ensemble des acteurs concernés, le malade et ses proches, les médecins, chef du service, infirmière, personnel paramédical. « Il existe un fort consensus pour admettre que les proches interviennent de manière majeure lors du processus décisionnel ». Ils récusent enfin totalement « toute injection de produits avec intentionnalité de décès, acte d’euthanasie active qualifiable juridiquement d’homicide volontaire ».

Ces recommandations pourraient servir de références en cas de controverses judiciaires. Un nombre croissant de procès sont faits à des médecins-réanimateurs pour « arrêt de thérapeutique » contesté.
La transparence désormais recommandée pourrait apaiser cette « judiciarisation de la fin de vie »."

"L’acharnement thérapeutique recule en France"

"La Croix", 17 mai 2001.

"Il y a une époque, pas si lointaine, où quand un malade était dans un lit, on ne se posait pas trop de questions : on donnait tout ce qu’il fallait donner". Ces temps là sont révolus. D’une phrase, le Pr René Schaerer, cancérologue au CHU de Grenoble, résume l’un des changements majeurs de la pratique médicale au cours de ces dernières années. Les médecins, certes, continuent à soigner. Mais, « ils ne cherchent plus à justifier leur propre existence en poursuivant les soins à tout prix », précise le président de l’association Jalmalv (Jusqu’à la mort accompagner la vie). (…) Autrement dit, les risques d'"acharnement thérapeutique", tant redoutés par les familles, n’ont jamais été si réduits. Du moins, dans les équipes qui ont pris l’habitude de mettre en questions leurs pratiques soignantes.

Pour preuve, l’étude d’un groupe de médecins français travaillant dans des unités de soins intensifs et parue dans le Lancet (1). Ces chercheurs ont décortiqué sur deux mois les décisions prises par 113 services de réanimation d’arrêter ou de limiter les soins destinés à maintenir la vie (intubation, ventilation, chirurgie, transfusion, antibiotiques, dialyse…). Ils se sont aperçus que sur 1175 décès survenus en réanimation, 628 -soit 53 % d’entre eux- avaient été précédés d’une telle décision. « Cela montre bien que nous avons appris à savoir renoncer », commente l’un des auteurs de l’étude, le Pr François Lemaire (Créteil), président de la Société des réanimateurs de langue française (SRLF).

Les médecins se sont forgé une nouvelle déontologie

A quoi est due cette évolution ? D’abord à un large refus par la société de la médecine de haute technique, ou du moins de son application aveugle, systématique, aboutissant à prolonger artificiellement des vies considérablement amputées. Puis, à la progression des soins palliatifs et de l’idée que « même quand il n’y a plus rien à faire, il y a encore quelque chose à faire ». Enfin, à un profond changement de la culture médicale. « Il y a quinze ans, la décision d’arrêter les soins actifs était une décision clandestine et solitaire, poursuit François Lemaire. Puis ce devint une décision médico-infirmière. Aujourd’hui, c’est le fruit d’une réflexion d’équipe et d’une concertation avec les familles ».

Les médecins se sont ainsi peu à peu forgé une nouvelle déontologie consistant à refuser « l’obstination thérapeutique déraisonnable » (2), c’est à dire la mise en œuvre de soins disproportionnés par rapport aux bénéfices que le malade pourrait en tirer ou à cause de leurs effets secondaires (traitement très douloureux, par exemple). Certes, toutes les équipes n’en sont pas là, et l’on pourrait trouver des exemples contraires ici ou là. Mais la tendance prédominante aujourd’hui est bel et bien de résister à l’envie, naturelle pour un médecin, de soigner à tout prix. Pour ce faire, les professionnels s’appuient sur deux garde-fous, deux outils d’aide à la décision : une réflexion menée systématiquement en équipe, et le recours à des critères qui permettent de déterminer l’attitude à suivre.

Ainsi, tous les cancérologues français recourent aujourd’hui aux « SOR » -standards, options, recommandations-, un document qui établit, pour chaque cancer, à chaque stade, ce qu’il convient de faire. Les réanimateurs s’appuient, eux, sur une grille classant les patients en trois catégories, selon les soins qu’ils requièrent : faire le maximum, limiter les soins actifs, arrêter les soins. « Si le pronostic vital est compromis presque certainement, ou si la survie est possible, mais au prix de séquelles importantes, nous décidons généralement de ne pas nous obstiner », explique François Lemaire.

En gériatrie, c’est un peu particulier. Généralement, le malade âgé n’a pas une, mais plusieurs pathologies en même temps. Face à cette complexité, le Dr Renée Sebag-Lanöe (Hôpital Paul-Brousse, Villejuif) a élaboré voici plusieurs années une « grille » de questionnements : quelle est la maladie principale du patient ? Son degré d’évolution ? Quelles sont les autres pathologies ? Sont-elles aisément curables, etc. Mais aussi : que dit le malade ? Est-il désireux de poursuivre les soins ? Qu’exprime-t-il à travers son corps ? Est-il confortable ? Qu’en pensent la famille, les soignants ?

Dans ce questionnaire, nulle mention de l’âge du malade. Car, pour le Dr Sebag-Lanöe, ce n’est pas un critère. « L’âge au fond ne veut pas dire grand chose. On a fait opérer une personne de 109 ans d’une cataracte, poser des pacemakers (stimulateur cardiaque, NDRL) chez des patients de 90 ans, parce que leur état général était bon et que cela améliorait vraiment leur qualité de vie ! A l’inverse, on hésitera à proposer une intervention lourde, chez un malade de 70 ans ayant un Alzheimer très évolué, par exemple. »

Autre cas, souvent cité comme exemple de traitement vain : celui d’un malade âgé ayant une artérite (lésion inflammatoire d’une artère, NDLR) des membres inférieurs, laquelle nécessite l’amputation. Mais le patient l’accepte mal et souffre par ailleurs d’une maladie qui va entraîner son décès à plus ou moins brève échéance. L’amputation, en ce cas, apparaît bel et bien « disproportionnée » ; on lui préfèrera une prise en charge de la douleur. 

En France, on attend huit jours avant de prendre une décision

Tous ces garde-fous anti-acharnement ne risquent-ils pas aujourd’hui de conduire à l’excès inverse, à un abandon trop rapide du malade ? « Les Américains prennent leur décision deux jours après l’entrée du patient dans le service ; nous, on attend huit jours ! », se défend François Lemaire. De fait, aux USA, où il n’y a pas de couverture sociale, les décisions sanitaires sont étroitement tributaires de critères économiques. « Les médecins américains assènent la vérité au malade, même s’il ne la demande pas, car ils sont bien obligés de savoir si celui-ci est prêt à assumer les frais de telle ou telle intervention », analyse le Dr Elie Azoulay (St Louis, Service de Réanimation). Le point de vue du malade (ou de ses proches), sa plus ou moins grande « envie de vivre », passent au second plan.

En France, en revanche, où l’existence de la Sécurité Sociale permet au médecin de rester indépendant des contraintes économiques dans ses prescriptions, les médecins sont généralement solidaires de leurs patients et travaillent, comme le dit joliment le Dr Renée Sebag-Lanöe, « de manière artisanale, au cas par cas ». Le Pr Schaerer le confirme : « On a tous mis en œuvre un jour ou l’autre un traitement qui nous apparaissait déraisonnable. » Acharnement thérapeutique ? « Le fait qu’un patient souhaite ardemment continuer à vivre fait aussi partie des données du problème. On ne peut se baser uniquement sur des données médicales. » Renée Schaerer se souvient avoir prescrit un nouvel anti-cancéreux prometteur, mais coûteux et non validé, à une malade « théoriquement » au-delà de toute possibilité thérapeutique, mais qui insistait pour l’avoir. Cette femme est aujourd’hui en rémission complète."

(1) Etude réalisée par Edouard Ferrand, François Lemaire (Hôpital Henri-Mondor, Créteil), René Robert et Pierre Ingrand (hôpital Jean-Bernard, Poitiers).

(2) Art. 37 du code de déontologie médicale, 1995.

Interview du Dr Elisabeth Kübler Ross

"Accueillir la mort", Pocket.

"Qui est responsable quand le malade n’est pas en mesure de décider s’il faut mettre en œuvre des moyens extraordinaires pour prolonger sa vie ? Que se passe-t-il lorsque la famille n’est pas d’accord ?
Il faut toujours laisser la préséance au malade. S’il est dans le coma ou mineur, on tient généralement compte de l’avis de sa famille. Si celle-ci n’est pas d’accord (et dans le cas d’enfants, on ne doit pas demander aux parents de décider d’une chose aussi terrible), une équipe de soignants doit se réunir et prendre la décision en commun. Dans l’idéal, elle devrait comprendre le médecin responsable du patient, les spécialistes qui sont intervenus dans son dossier, un ecclésiastique, les infirmières, l’assistante sociale et un psychiatre consultant. Elle doit prendre en compte non seulement les besoins du malade, mais encore ceux de la famille.

Dans le cas d’un enfant, nous nous demandons : « Est-ce que nous continuerions le traitement si cet enfant était le nôtre ? » Si tout le monde s’oppose à la mise en œuvre de moyens extraordinaires, nous informons les parents de nos conclusions. Nous ne leur demandons pas leur avis, nous leurs signifions simplement notre décision en ajoutant que seul un fort veto de leur part nous fera changer d’avis. A la mort d’une enfant, sa famille n’a pas eu à ajouter la culpabilité au chagrin ni à penser : "Si nous avions essayé un autre traitement, peut-être serait-elle encore en vie." Les proches ont la possibilité de nous rendre responsables de la mort de leur enfant lorsqu’ils sont dans la phase de colère et d’angoisse.

Dans le cas d’un coma, si la famille n’est pas d’accord, nous essayons de prendre la décision en groupe et d’y inclure, outre l’équipe soignante, les proches du patient."