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...Vous affrontez une fin de vie difficile  
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"Ma mère est-elle moins digne parce qu'elle a perdu la raison ?"

"Le Monde", 1er mars 2003.

Antoine Hennion est directeur de recherches au Centre de sociologie de l'innovation de l'Ecole des mines de Paris.

"Hélas, ma mère est atteinte d’Alzheimer, depuis plus de dix ans sans doute. Et j’écris ceci aussi en pensant à mon père qui lui, après avoir longtemps reculé l’échéance, a placé dans une maison spécialisée celle avec qui il a, (…) vécu cinquante ans heureux, et qui ne le reconnaît plus. Il va la voir, guette un regard, un sourire, un moment de calme.

La première fois qu’on franchit les portes (closes de l’intérieur) d’une maison pour malades d’Alzheimer, on peut être pris de répulsion devant le spectacle de ces babines retroussées, de ces regards vides ou méchants, de ces corps branlants qui se battent et se poussent pour garder un siège, de ces cris et de ces rires de fous. Au bout de deux visites, on passe outre (c'est-à-dire plus précisément, on s’avoue que c’est de notre refus qu’il s’agissait, non de leur état), on dépasse sans mal ce sentiment de répulsion superficiel, éloigné, on revoit des humains derrière chaque malade, on plaisante avec l’une sans savoir pourquoi elle rit, on répond fort à tel autre qui vous demande pourquoi il est là, on écoute un autre répéter indéfiniment la même phrase sans sens.

Que penserait-on alors du parent novice qui, de son premier réflexe de dégoût, déduirait qu’il faut, par amour, soulager tous ces pauvres gens de leur souffrance ? Ne serait-ce pas plutôt à lui d’apprendre à revoir des humains derrière ces masques grimaçants, au-delà du dégoût qu’il provoque chez le bien-portant ?

Je ne supporte pas (…) de voir ma mère absente, autrefois si vive, caustique, drôle, me regarder comme un étranger, parfois totalement indifférente, d’autres fois hostile. Je souffre dans ma dignité quand je la vois, elle qui était si fière, se battre pour le biscuit que lui dérobe son voisin, avant de ne pas réussir à le tremper dans le chocolat chaud qu’elle va renverser sur sa serviette. Pourtant, parfois, après l’avoir moi-même chantonné à plusieurs reprises, je l’entends, un sourire ineffable aux lèvres, entonner « L’amour est enfant de Bohême » (sans les paroles), et rire aux larmes sur le palampampam final. Et c’est elle dans cette seconde de bonheur, qui m’apprend que je ne sais rien sur la vie, sur le bonheur, sur la souffrance, sur l’amour.

La question n’est plus de « supporter » quoi que ce soit, mais d’aimer encore. Et cet amour est un don réciproque, c’est le malade qui donne alors une leçon d’humanité à son visiteur. J’ai révisé ma définition de la dignité, merci maman ! Est-il plus "humain" de transformer le malade en thermomètre de sa maladie, pour casser ensuite le thermomètre, ou plutôt d’apprendre à travers lui qu’il y a toujours de l’humain dans l’être dont la souffrance, la déchéance physique ou mentale fait d’abord peur, à cause de l’image qu’elle renvoie de la mort.

Je ne condamne personne, mais si l’on appelle courage et amour le fait de tuer celle qu’on a aimée parce qu’on refuse son état présent, comment appeler le courage et l’amour de celui qui, passant outre son dégoût, sa tristesse, son effroi, sa révolte, sa peur parfois, continue à aimer aujourd’hui, dans son état déchu, celle qu’il a aimée belle et vive ?"

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